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26 Agosto 2009 - 00h30
Doença rara leva família a vender casa
O Dinis tem dezoito meses e, apesar da curta experiência de vida, a sua história é rara. O diagnóstico de Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais chegou há poucos meses e com ele muitas inquietações quanto ao futuro. Sendo esta uma doença neurológica grave que afecta vinte pessoas em todo o Mundo, ainda não existe investigação suficiente para conhecer a cura. Associada a esta doença está ainda o Síndrome de Coats nos olhos do Dinis, uma patologia progressiva, que pode levar à cegueira e, em estágio final, à extracção do olho.
Movidos pela procura de resposta, os pais, Paulo Rosa e Ana Terceiro, travam uma luta constante contra o tempo e as limitações da ciência. "O nosso maior medo é que ele morra", revela Paulo Rosa.
No entanto, a falta de apoios e os custos elevados de cada tratamento e deslocações ao estrangeiro levam o casal a querer vender a casa em Cotovios, Vila Franca de Xira. "Não temos possibilidade de pagar as despesas. Preciso urgentemente de vender a casa. Há três anos, quando a comprámos, não tinha uma bola de cristal a dizer que ia ter um filho diferente", confessa Ana.
Segundo Paula Brito e Costa, presidente da Federação das Doenças Raras em Portugal, a falta de apoios é transversal a todas as famílias. "A falta de apoio é geral. Mas há uns anos ninguém falava delas e elas já existiam. Hoje já temos um plano nacional para as doenças raras, mas daqui até termos um plano transversal à solidariedade social e à educação ainda vai demorar um bocadinho", garante.
APONTAMENTOS
CONSULTA
A próxima consulta de oftalmologia está marcada para 3 de Setembro, em Barcelona, Espanha, e irá ter um custo--base de cerca de 600 euros.
APOIO
Os pais debatem-se com a falta de apoio. "Para o Estado, o Dinis nasce aos três anos. Até lá temos de ser nós a garantir a fisioterapia, a terapia", referiu Paulo Rosa.
INVESTIGAÇÃO
O Estado comparticipa o tratamento no estrangeiro, mas não aposta na investigação. "Como podemos tratar o Dinis se não investigam?", questiona.
Joana Nogueira
Retirado de:
http://www.correiodamanha.pt/noticia.aspx?contentid=D26237E9-A5C9-443C-B4C8-F526D31792DE&channelid=F48BA50A-0ED3-4315-AEFA-86EE9B1BEDFF
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